"Scheinbar genesen – Leben mit Long Covid und das Recht auf Hoffnung" von Monika Pietrzak-Franger

Rudolphina: Frau Pietrzak-Franger, worum geht es in Ihrem Buch und warum haben Sie es geschrieben?

Monika Pietrzak-Franger: Das Buch handelt von den alltäglichen Herausforderungen im Leben mit Long Covid: Welche körperlichen und psychischen Veränderungen erleben Betroffene? Was bedeutet es, nur mühsam die Kraft für einen Arztbesuch aufzubringen, nur um danach einen "Crash" (Verschlimmerung der Beschwerden nach körperlicher oder geistiger Anstrengung, Anm.) zu erleben, der einen um Wochen zurückwirft? Darum kämpfen zu müssen, in einer desinteressierten, in vielerlei Hinsicht, überforderten Gesellschaft ernst genommen zu werden und ständig eine Beweislast mit sich herumzuschleppen? Ärzt*innen, Freund*innen und Bekannten eine Krankheit erklären zu müssen, die man selbst nicht ganz versteht? Was bedeutet das Fehlen unterstützender Strukturen? Das Buch behandelt diese Fragen aus erster Hand, ausgehend von Gesprächen mit Betroffenen.

Rudolphina: Was an dem Buch direkt auffällt: Es wirkt eher wie ein Lifestyle-Magazin als ein Sachbuch. Es betrachtet das Leben mit Long Covid aus einer journalistischen Perspektive.

Monika Pietrzak-Franger: Ja, denn ein Ziel des Buches ist, Erkrankte und ihre Geschichten in den Vordergrund zu stellen, ihnen eine Stimme und ein Gesicht zu geben. Dafür haben wir im Rahmen eines interuniversitären Clusterprojekts mit der Medizinischen Universität Wien Interviews mit Betroffenen geführt. Bei den Fotoshootings haben wir möglichst wenig eingegriffen und ließen uns von ihren Gedanken und Wünschen leiten – insbesondere davon, welche Aspekte ihres Lebens mit der Krankheit sie mit der Öffentlichkeit teilen wollen.

In Medienberichten über Long Covid wurde sehr lange nur mit Stockfotos gearbeitet, also mit Bildern, die mit den eigentlichen Lebensgeschichten hinter der Krankheit nichts zu tun haben. Es ist aber sehr wichtig, diese zu erzählen, denn Long Covid als "diagnostisch unklare" Krankheit wird in unserer Gesellschaft unsichtbar gemacht. Das Magazinformat soll neugierig machen, um dieses Tabuthema einer breiten Öffentlichkeit näher zu bringen. Dabei liegt der Fokus nicht nur auf der Leidensgeschichte der Patient*innen, sondern auch auf ihrem Alltag, der sich von unserem sehr stark unterscheidet.

Rudolphina: Wie sieht denn der Alltag mit Long Covid aus? Welche Strategien und Routinen entwickeln Betroffene?

Monika Pietrzak-Franger: Sie sind so individuell wie die Patient*innen. Wir haben mit Leuten gesprochen, die fünf Monate lang im abgedunkelten Zimmer gelegen sind, weil sie kein Licht vertragen, wie etwa die Betroffene auf dem Cover mit den Schlafmasken. Für viele Betroffene ist das sogenannte "Pacing" eine wichtige lindernde Alltagsstrategie. Das bedeutet, alle Dinge langsam anzugehen: Gerade in dem Tempo, mit dem der Organismus zurechtkommt. Eine Person, mit der wir gesprochen haben, ging nur mit einem Klappsessel aus dem Haus, damit sie sich alle 500 Meter darauf ausruhen konnte; eine andere wiederum hat Sessel in der Wohnung verteilt, damit sie es nach und nach bis zur Toilette schafft.

Auch kognitives Pacing kann notwendig sein, oder das bewusste Regulieren von Emotionen. Eine Patientin hat berichtet, dass sie einmal einen Crash erlitten hat, weil sie sich über einen Besuch zu sehr gefreut hat. Trotz aller Strategien gibt es viele Dinge, die Betroffene ohne Hilfe nicht schaffen können.

Rudolphina: Bewundernswert, dass sich trotzdem Betroffene gefunden haben, die Energie in die Interviews und Fotoshootings gesteckt haben.

Monika Pietrzak-Franger: Absolut, und ich bin ihnen sehr dankbar. Sie riskierten ihre Gesundheit, um nach außen zu tragen, wie schwierig es ist, mit dieser Krankheit zu leben.

Rudolphina: Welche gesellschaftlichen Narrative tragen dazu bei, dass Menschen mit Long Covid und vergleichbaren chronischen Erkrankungen häufig nicht ernst genommen werden?

Monika Pietrzak-Franger: Ich denke, es hat mit unserem Konzept von Krankheit und Gesundheit zu tun. In unserer Gesellschaft wird eine Erkrankung eher ernstgenommen, wenn klare biologische Ursachen zu finden sind. Wir wissen aber mittlerweile, dass die meisten Krankheiten auch psychologische und soziale Ursachen haben können, und dass man diese drei Dimensionen man nicht so einfach auseinanderhalten kann.

Rudolphina: Haben Sie eine Empfehlung zum Weiterlesen für alle, denen Ihr Buch gefällt?

Monika Pietrzak-Franger: Da kann ich "Illness" von Havi Carel empfehlen, eine Mischung aus persönlichen Memoiren und philosophischen Überlegungen über Krankheit. Die Philosophin Havi Carel leidet selbst unter einer sehr seltenen Lungenerkrankung, die dazu führt, dass sie irgendwann ersticken wird. Ihre Erfahrungen mit der Krankheit bilden die Grundlagen für ihre Gedanken, was es bedeutet, krank zu sein – was es mit einem selbst macht und was es mit der Community um einen herum macht. Carel schreibt sehr empathisch und informativ über das Thema und vermittelt so ein Verständnis dafür, was es bedeuten kann, erkrankt zu sein.

Rudolphina: Welches Buch können Sie noch empfehlen, um sich weiter ins Thema zu vertiefen?

Monika Pietrzak-Franger: "Being Ill" von Neil Vickers und Derek Bolton. Hier geht es darum, was man in einer Gemeinschaft gemeinsam machen kann, um Krankheit erträglicher zu machen, sodass auch die Gesellschaft dadurch resilienter wird. Die Autoren gehen nämlich – so wie ich – davon aus, dass Krankheit keine Einzelerfahrung ist bzw. sein darf.

In unserer Welt heißt es für Erkrankte oft mehr oder weniger unterschwellig: Du bist selbst schuld, weil du dieses und jenes nicht gemacht hast und ach ja, für Genesung bist du auch verantwortlich. Was wir nicht bedenken ist, dass die Krankheit eines Einzelnen immer einen Einfluss darauf hat, wie eine Community funktioniert. Am Beispiel von Long Covid und anderen postviralen Krankheiten betrachtet: Die meisten Betroffenen sind Frauen, wovon viele in Sozialberufen arbeiten. Das bedeutet, wir werden irgendwann einmal einen noch stärkeren Mangel an diesen Berufen haben. Und das sieht aber fast niemand. Mit diesen Zusammenhängen setzt sich das Buch sehr gut auseinander.

Rudolphina: Welche Lektüre liegt gerade auf Ihrem Nachtkästchen?

Monika Pietrzak-Franger: Ali Smith's "Herbst" ‒ derzeit lese ich ihr Jahreszeitenquartett erneut. Ein Porträt einer zerrütteten Gesellschaft: müde, zerstritten, mit wenig Hoffnung und noch weniger Kraft, sich in Richtung einer hoffnungsvollen Zukunft zu bewegen. Eine wunderschön geschriebene Reflexion darüber, wer wir sind – und sein sollten oder müssten ‒ in Zeiten von Pandemie, Brexit, oligarchischen Machtstrukturen und der scheinbaren Unmöglichkeit sich eine bessere Zukunft vorstellen zu können. Aber gleichzeitig sind es Texte, die uns fast zum Handeln zwingen: Denn wenn wir es nicht tun, wird die Zukunft, die wir wollen, nicht kommen. Eine Zukunft, in der Ungleichheiten und Ungerechtigkeiten weniger werden und in der wir träumen können.